Malá bojovníčka Editka čelí zákernej chorobe: Poisťovňa jej žiadosť o liek zamietla aj po odvolaní
Momentálne je jedinou nádejou zbierka, ktorá by pomohla uhradiť pre Editku dôležitý liek.
Malá Editka má iba 21 mesiacov a už bojuje so zákernou chorobou. Hoci ešte pred pár mesiacmi bola aktívne dieťatko, teraz jej sily ubúdajú zo dňa na deň. Väčšinou Editka už len sedí na podložke.
Editkin príbeh
Dievčatko sa narodilo predčasne a aj preto napredovala a vyvíjala sa trošku pomalšie. Lekári jej koncom novembra tohto roka diagnostikovali ochorenie SMA II – spinálnu muskulárnu atrofiu. Dievčatku okamžite urobili všetky potrebné vyšetrenia a odporučili liek s názvom Zolgensma, ktorého cena je však závratná – až 2 milióny eur.
Tento liek by Editke podľa lekárov „sadol“, jej stav zastabilizoval a ďalej by mohla rehabilitovať.
„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala, vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla – doslova sa nám stráca pred očami,“ popisuje stav dievčatka jej mama Monika Rischerová.
Dva dni po tom, ako dievčatku diagnostikovali ochorenie (30. 11. 2022) Národný ústav detských chorôb, Klinika detskej neurológie doručila žiadosť o schválenie lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Bohužiaľ, neúspešne. Odpoveď poisťovne bola zamietavá a nepomohlo ani odvolanie.
Nepomohlo ani odvolanie
„Do poslednej možnej chvíle sme dúfali, že sme boj o liek pre Editku vyhrali. Opak je však pravdou. Aj po odvolaní VŠZP našu žiadosť zamietla, v poradí s tretím odôvodnením, a to takým, že neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti lieku,“ opisuje svoje sklamanie Editkina mama.
Podľa jej slov sa liek všade inde vo svete podáva deťom s touto diagnózou. „Čo na tom, že podľa Európskej liekovej komisie je Editka plne indikovaná pre liečbu Zolgensmou. Na Slovensku je všetko také "iné“," dodáva pani Rischerová, ktorá sa chystá podniknúť ďalšie kroky, ktoré by mohli Editku priviesť k potrebnému lieku.
Nádej neumiera
Momentálne je jedinou nádejou zbierka, ktorá by pomohla pre Editku dôležitý liek uhradiť.
Zbierka sa rozbehla už pred pár týždňami, keď Editkina rodina pochopila, že sa nemôže spoliehať iba na poisťovňu a musí začať svoj vlastný boj na získanie dvoch miliónov pre dievčatko.
Podporiť malú bojovníčku a prispieť na jej liečbu môžete na portáli Ľudia ľuďom, kde nájdete výzvu pre Editku TU.
„Momentálne je našou jedinou možnosťou vyzbierať prostriedky na liek, ktorý bude potom Editke podaný. Ani si neviete predstaviť, ako ma to hnevá a mrzí zároveň, že svojej dcére neviem dopriať, čo si zaslúži a čo jej patrí. Preto Vás prosím, zdieľajte našu výzvu stále, intenzívne a neprestajne. Máme necelé tri mesiace,“ uzatvára Editkina mama smutný a zároveň naliehavý status na sociálnej sieti.
