ROZHOVOR: Sú inšpiratívni a na nič sa nehrajú. Predsa sa nie vždy stretnú s ľudským pochopením

Občianske združenie Bol raz jeden človek pracuje s ľuďmi aj s týmto mentálnym postihnutím a vytvára im priestor, v ktorom sa môžu realizovať a žiť bežný život bežných ľudí. Človek môže mať isté predsudky, báť sa alebo si nebyť istý ako s nimi komunikovať, treba si však uvedomiť, že sú rovnako len ľudmi. Prečítajte si rozhovor s Broňou Schraggeovou a Helenou Kusou.

Prečo názov Bol raz jeden človek?

Rozmýšľali sme nad názvom, ktorý by bol pozitívny a zároveň, aby v ňom bolo jasné, že ide o človeka. Je to také rozprávkové a istým spôsobom hravé, ako začiatok rozprávky, ktorá sa stále uberá zaujímavým smerom, a v ktorej sa plnia sny.

V čom ste iní?

V prvom rade sme občianske združenie a to nám umožňuje, venovať sa tomu, čo nás baví a podľa našich predstáv. Venujeme sa mladým a dospelým kamarátom s mentálnym postihnutím. Slovo kamaráti vždy zdôrazňujeme, pretože u nás v združení sa nedelíme na personál, resp. profesionálov a klientov. Našim špecifikom je práve to, že sme malá skupina kamarátov a to zdôrazňujeme všade, kde sa objavíme. Zameriavame sa na dobré vzťahy a venujeme sa aktivitám, ktoré vychádzajú zo záujmov našich kamarátov. Prináša nám to množstvo zážitkov a skúseností. Natáčame svoje filmy, chodíme na výlety, pečieme, varíme, tancujeme, vyrábame pekné veci na predaj.

Kedy vzniklo Bol raz jeden človek a čo sa od tejto doby zmenilo?

Združenie sme založili v roku 2006 a stále sa niečo mení. Je to prirodzený proces, veď tak ako sa meníme my, rozvíjajú sa aj naši kamaráti s mentálnym postihnutím. A logicky ich meniacim sa záujmom a potrebám sa prispôsobujú aj naše aktivity. Začali sme so vzdelávacími pracovnými kurzami, v rámci ktorých sme kamarátov školili alebo preškoľovali na rôzne pomocné pracovné pozície, prešli sme k poobedňajším a víkendovým voľnočasovým aktivitám a dobrovoľníčeniu a momentálne fungujeme ako denné centrum. Spolu s kamarátmi sa nám podarili zrealizovať rôzne zaujímavé projekty, výlety, zoznámili sme sa s mnohými ľuďmi, založili sme si vlastnú televíziu Rojko, folklórny súbor Harmatanec, dizajnovú značku Hento Toto.

Čo je poslaním vášho združenia?

Združenie sme založili s víziou pomáhať kamarátom s mentálnym postihnutím v dospelom veku preto, že nás to baví a vidíme v tom zmysel. Našim dennodenným poslaním je objavovať a rozvíjať ich talenty, schopnosti, zručnosti, záujmy, priblížiť sa k ich osobnostnému potenciálu.

V jednoduchosti sa dá povedať, že sa snažíme o to, aby boli naši kamaráti s mentálnym postihnutím šťastní a aby si vytvorili, čo najširšiu sieť kamarátov a známych medzi ľuďmi bez postihnutia. To znamená, že ich vedieme k čo najväčšej samostatnosti v myslení i v konaní, podporujeme ich pozitívne vlastnosti a vytvárame im príležitosti na to, aby sa mohli stretávať s rovesníkmi bez postihnutia, ktorí majú pochopenie pre inkluzívne myšlienky.

Cítiť u vás veľmi rodinnú atmosféru. Ste spolu v jednom byte, namiesto slova klienti používate kamaráti. Ako to vzniklo?

Áno, fungujeme v byte. K nám sa chodí jednoducho do „ozetka“. Sme si vedomí, že priestor má veľký vplyv na psychiku, preto sme sa od počiatku zamýšľali nad tým ako ho vybaviť, ako rozdeliť miestnosti a podobne. Ale atmosféru tvoria predovšetkým ľudia. A my máme šťastie na veľmi milú skupinku kamarátov. Samozrejme, nič nie je vecou náhody. Aj na príjemnej a kamarátskej atmosfére pracujeme. Veľa sa rozprávame o pocitoch, predstavách, učíme ich zamýšľať sa, chápať seba i iných, prispôsobovať sa, pomáhať si. A to, že nepoužívame slovo klient je súčasťou nášho prístupu, ktorý sme si zvolili už od počiatku, kedy sme začínali ako osobní asistenti. Kamarátsky vzťah bol základ práce so všetkými, čo k nám do ozetka od jeho vzniku začali chodiť. Inak si to nevieme predstaviť.

Čo sa zmenilo pre nich, keď ste im vytvorili takýto rovnocenný vzťah postavený na partnerstve a kamarátstve?

Je to pre nich iná skúsenosť. Zrazu majú pred sebou „profesionálov“ ako nás niekedy volajú, ktorí sú im v podstate rovesníci, nesnažia sa byť autoritatívni, ale povzbudzujú ich, aby sa vyjadrovali, samostatne rozhodovali a to je presne to, čo potrebujú. Každý má za sebou nejaký príbeh, ale vďaka tomuto prístupu osobnostne rastú, objavujú v sebe talenty, schopnosti , zručnosti, vlastnosti o ktorých nevedeli, viac si veria, sú samostatnejší, otvorenejší.

Ste tu spolu denne osem hodín, aj sa niekedy pohádate?

Je prirodzené, že v malých skupinách vznikajú ponorkové tlaky. Každý sme iní, máme nálady, únavu, problémy,… Ale keď takéto emócie vzniknú, snažíme sa ich riešiť hneď v tej chvíli. Pre kamarátov je tiež dôležitý moment, že sa učia ako riešiť tieto situácie sami. Základ je, že sa máme radi a pestujeme si svoje vzťahy. Ide o vzácne priateľstvo a to si navzájom pripomíname.

Ako vyzerá váš bežný deň?

V podstate sa dá povedať, že stabilný je len príchod a odchod, resp. aj jedlo v podobe desiaty a obedu. Kamaráti sa postupne schádzajú medzi 8–9 ráno. Začíname zväčša ranným kruhom, na ktorom preberieme najaktuálnejšie témy vrátane programu. Program veľmi flexibilne reaguje na to, čo nám prináša život. Keď príde nejaká zákazka, pracujeme na nej. Keď je obdobie trhov, pripravujeme sa, vyrábame a pravdaže chodievame predávať. Keď je pekné počasie, záhradníčime. Všetko záleží od sezóny. Snažíme sa chodiť veľa medzi ľudí, na kultúru, výstavy. V programe máme zaradené aj cvičenie 2× týždenne. Snažíme sa, aby aktivity boli pre našich kamarátov obohacujúce.

Koľko kamarátov tvorí Bol raz jeden človek?

Náš tím tvoríme traja vedúci, tešíme sa podpore pravidelných dobrovoľníkov, bez ktorých by to bolo ťažké. V dennom centre je 6 kmeňových kamarátov a ďalších 5, ktorí prichádzajú podľa svojich možností. Preto ich počet je od 6 do 11. A 20 ďalších kamarátov trénuje vo folklórnom súbore, ktorý nacvičuje pravidelne v soboty.

Ako by ste ich opísali?

Kamaráti, ktorí navštevujú naše denné centrum majú spoločné to, že majú mentálne postihnutie. Diagnózu je dobré chápať preto, aby si človek bol vedomý limitov alebo špecifík, ktoré z nej vyplývajú. V bežnom živote máte jednoducho pred sebou človeka ako každého iného. Každý je iní, so svojim životným príbehom, skúsenosťami, danosťami, vlastnosťami, náladami a túžbami. Kamaráti z našej skupinky sú v prvom rade milí a osviežujúco prirodzení ľudia. Sú dôverčiví a prejavy náklonnosti a kamarátstva vám hneď dvojnásobne oplatia. Radi pomáhajú. Majú radi smiech a aj vďaka tomu akí sú, často vytvárajú priestor pre rôzne humorné situácie. Naučia vás nebrať sa príliš vážne a nebrať veci osobne.

Ako by ste priblížili laickej verejnosti ich postihnutie?

Najjednoduchšia charakteristika mentálneho postihnutia je, že majú znížené intelektové schopnosti. Je postihnuté tak prijímanie, zapamätávanie, spracovávanie informácií, ako aj ich praktické využitie, komunikácia. Mentálne postihnutie v rôznej miere zasahuje do celej škály schopností človeka.

Zjednodušene povedané, ľudia s mentálnym postihnutím nie sú chorí, majú „len“ ťažkosti s učením – učia sa pomalšie, oneskorene a naučené informácie nevedia dobre využiť v bežných životných situáciách. Mentálne postihnutie v rôznej miere zasahuje do celej škály schopností človeka. Ale tak ako sa my tzv. nepostihnutí líšime v schopnostiach, vedomostiach a zručnostiach, tak isto sa líšia aj ľudia s mentálnym postihnutím medzi sebou – sú medzi nimi veľmi ťažko postihnutí odkázaní na celoživotnú opateru, ako aj takí, ktorí po dostatočnom zácviku môžu bývať, pracovať a existovať relatívne samostatne.

Dokážu žiť aj celkom sami?

Sú naozaj takí kamaráti s mentálnym postihnutím, ktorí sú schopní žiť relatívne samostatne. Ale slovo relatívne je v tomto prípadne dosť zásadné. Mentálne postihnutie nie je len o slabších akademických vedomostiach človeka. So zníženými intelektovými schopnosťami ide ruka v ruke aj slabšia schopnosť adaptovať sa na meniace sa skutočnosti, vyhodnocovať a reagovať na situácie, ktoré prináša život. Čas, financie, bežná orientácia vo svete, zdravie, rozhodnutie komu veriť a komu nie a podobne. To je len zopár z oblastí, v ktorých potrebujú prinajmenšom podporu, častejšie však pomoc a usmernenie. Väčšina z našich kamarátov žije so svojimi rodičmi, ale inak bývajú aj v chránených, či podporovaných bývaniach.

Títo ľudia sú veľakrát stavaní na okraj záujmu nielen kompetentných ale i celej spoločnosti. Akú s tým máte skúsenosť vy, ako ľudia reagujú, keď vás stretnú?

Ľudia sú rôzni, ich reakcie sú rôzne. Zažili sme smejúce sa deti, nechápajúcich postarších ľudí, dojaté pohľady, zvedavcov i prehliadanie. Ale tešíme sa, že máme šťastie skôr na pozitívne skúsenosti. Možno aj preto, že sa snažíme vyhľadávať miesta, akcie, udalosti, kde je veľa mladých ľudí a kde sa myšlienka integrácie môže stretnúť s pochopením a záujmom. A očividné je, že naša skupinka vzbudzuje v ľuďoch predovšetkým sympatie. Ale tak ako usmerňujeme správanie a prejavy našich kamarátov, aby boli pozitívne prijímaní, snažíme sa pôsobiť aj na okolie.

Veľmi vďačné sú veselé videá – reportáže, dokumenty a krátke spoty, ktorým sme sa donedávna dosť venovali v našej TV Rojko. Vďaka nim môžu ľudia vidieť, že ľudia s mentálnym postihnutím sú ako oni, sú milí, dokážu rôzne zaujímavé veci. Nadovšetko je ale pozitívna prvá osobná skúsenosť. Na niektoré akcie sa musíme trošku prebíjať, niekde trošku vysvetľovať, ale keď nám dajú ľudia príležitosť, predsudky a strachy miznú a máme o kamaráta-kamarátov viac.

Niekto možno ani nemá predsudky, ale jednoducho nevie, ako sa správať. Čo by ste ľuďom poradili?

Univerzálny návod neexistuje. Nie je to ani tak o ľuďoch s mentálnym postihnutím a nejakom špeciálnom spôsobe správania sa k nim, ako skôr o nás, ako sme otvorený rôznorodosti života ako takého. Veď nech má človek akékoľvek postihnutie alebo akokoľvek sa niečím vymyká z priemeru, je to predovšetkým človek. Takže ak sme v komunikácii s našimi kamarátmi s mentálnym postihnutím vnímavý a empatický, veľmi rýchlo prídeme na to, že najlepšie je byť prirodzený a nepredstierať. Lebo budete veľmi rýchlo odhalení! Ak sa necítite na priamy kontakt, nesiľte sa doň a len pozorujte. Usmejte sa. A ak vstupujete do komunikácie, zjednodušte svoju reč, nezahlcujte ich myšlienkami, informáciami, či emóciami, ktoré by nevedeli spracovať. Je dobré byť pokojný, pozitívny, názorný. Oceňujú ak sa chováte „normálne“ , to zn. bez ľútosti, či poučovania. Skúste nájsť spoločnú tému a možno budete prekvapení, čo všetko k nej vedia. Ak ste jednoducho milý, máte o kamaráta viac.

Kde sa s vami môžeme stretnúť?

Máme radi naše ozetko, kde môžeme tvoriť, vyrábať, učiť sa a oddychovať, ale ešte radšej chodievame von medzi ľudí. Takže stretnúť nás môžete všade tam, kde je to pre nás niečím zaujímavé, inšpiratívne, kde sa cítime príjemne. Radi chodíme na akcie ako napr. výstavy, kino, verejné podujatia a pod. ako ich účastníci, ale rovnako ak nie radšej sa zúčastňujeme akcií, na ktorých sme na strane organizátorov, či prezentujúcich sa. Snažíme sa robiť veci, ktoré robia aj ich rovesníci s podobnými záujmami. Preto sa veľmi tešíme, že môžeme navštevovať a pestovať si v mobilnej záhradke na Sasinkovej, čašníčiť v kaviarni TUTO v Starej Tržnici, predávať a robiť workshopy na Dobrých Trhoch, či Urban Marketoch, natáčať rôzne koncerty, realizovať sa v rámci značky Hento Toto.

Hento Toto?

Áno, naša kreatívna značka. Je to zjednocujúci názov pre všetky naše výtvory vznikajúce v rámci pracovnej rehabilitácie v našej dielni. Počínajúc kresbami, grafikami (lynorit), končiac produktami z nich v podobe tašiek, tričiek, odznakov až koláčov. Názov je od jedného z našich kamarátov, ktorý nevediac niečo konkrétne pomenovať, nazve to jednoducho Hento Toto. Tvorba od našich kamarátov je natoľko jedinečná, že sme sa rozhodli vytvoriť svoji vlastnú značku a pod ňou ukázať ľuďom, akí sú naši kamaráti šikovní. Veľmi nás teší, keď sa naša tvorba páči a ľudia si naše výrobky nekupujú preto, že chcú pomôcť charite, ale preto, lebo ich chcú naozaj mať. Kamaráti sú na svoju prácu právom hrdí a stále viac motivovaní zlepšovať sa, vymýšľať, tvoriť. My sa tešíme, že môžeme byť na nich hrdí. A pre ozetko je to zdroj príjmu nevyhnutného na zabezpečenie fungovania.

Odkiaľ beriete financie?

Aby sme mohli robiť čo najslobodnejšie rozhodnutia, snažíme sa zvládnuť financovanie chodu združenia z prijatých 2%, z poplatkov od rodičov, z rôznych grantov, z predaja našich výrobkov. Nie sme momentálne dotovaný ani štátom ani krajom. O to viac však musíme byť tvorivejší.

Vaše túžby, sny do budúcnosti?

Je príjemné pracovať s ľuďmi, ktorých máme radi a môžeme sa vzájomne obohacovať. A keďže náš príbeh je rozprávkový, sami sme zvedaví, čo nám život prinesie. Chceme aby nás práca bavila aj naďalej, budovať to čo máme , rozvíjať nové veci, prehlbovať kamarátstva. Ak by sme chceli byť konkrétnejší, prijali by sme niečo, čo by nám umožnilo finančnú nezávislosť. Takže budeme rozvíjať našu značku Hento Toto, zlepšovať sa v pečení koláčikov, otvoríme sa novým príležitostiam a uvidíme, čo príde.

Máme radi svoju prácu, napĺňa nás, navzájom sa obohacujeme. je prijemn pracovat v prostredi a s ludimi ktorych mame radi. Tesi nas, ked sa nase vytvory pacia inym. A to bez „nálepky“ . To nas taha, aby sme dalej zlepsovali nasu znacku hento toto a mohli tak sirit osvetu.

Na záver sme sa spýtali aj kamarátov, čo sa im v Bol raz jeden človek najviac páči. Zhodli sa v jednom. A to, že sem radi chodia a trávia svoj čas. Tešia sa že môžu piecť, pilne pracovať na svojej vlastnej značke a čo si najviac vážia sú priateľstvá, ktoré si tu našli.