Tlačové správy

Belasý motýľ – vaša pomoc, naše krídla

Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí.

Ilustračný obrázok k článku Belasý motýľ – vaša pomoc, naše krídla
Zdroj: Dnes24.sk

Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.

Kampaň Belasý motýl organizuje občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Akcia je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky. Na základnú existenciu aj aktívne začlenenie do života potrebuje dystrofik špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa predovšetkým na doplatenie za pomôcky ako najmä: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky. Vďaka podpore verejnosti môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

V doterajšej histórii, k 1. 1. 2015 sme sumou 229 406,29 € pomohli už 408 krát.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou organizujú sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk budú rozdávať belasé motýliky – v Piešťanoch to bude v hypermarkete Tesco. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou. Nepredáva sa však, ale daruje. Verejnosti sa budú rozdávať aj informačné letáčiky o dôsledkoch svalovej dystrofie a o spôsoboch, ako je možné podporiť verejnú zbierku. Príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojím číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.

Ciele kampane Belasý motýľ 2015

  • informovať verejnosť o vážnych dôsledkoch svalovej dystrofie
  • získať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok
  • rozšíriť svoju pomoc tým, ktorí o nás nevedia

SPRIEVODNÉ AKCIE KAMPANE BELASÝ MOTÝĽ 2015:

5. jún 2015, 15. ročník
Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest SLOVENSKA

  • deň celoslovenskej osvety o ochorení svalová dystrofia, spojený s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky.
  • špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia s NSO na aktívne začlenenie do života
  • pomôcky štát prepláca len čiastočne, niektoré vôbec
  • výťažok zo zbierky sa používa predovšetkým na doplatky za pomôcky ako najmä: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky.
  • ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov rozdávajú belasé motýliky a informačné letáky
  • motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou
  • príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie

Ako sa dá prispieť na účet verejnej zbierky Belasý motýľ?

1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
2. Osobne do pokladničiek – 5. júna 2015 alebo počas koncertov Belasého motýľa
3. Bankovým prevodom na číslo účtu verejnej zbierky: SK22110000000­02921867476 (Tatra banka)
4. Zaslaním darcovskej SMS s textom DMS MOTYL na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
V doterajšej histórii sme sumou 229.406,29 € pomohli 408 krát.
vaša pomoc – naše krídla

5. jún 2015, Avion Shopping park
Hlavný stan organizátorov kampane, Bratislava
Chcete si vyskúšať paralympijskú loptovú hru boccia, zahrať si šach, posedieť na vozíku, či „levitovanie“ vo zdviháku? Bude to možné v bratislavskom Avion Shopping park na „námestí“ pred firmou Datart od 14h., kde bude rozložený hlavný stan organizátorov celej kampane Belasý motýľ 2015.
Stretnete tu známe osobnosti – ako Patríciu Garajovú – Jariabkovú, Ludwiga Bagina, čestnú predsedníčku OMD v SR Anku Šiškovú. Súčasťou podujatia budú aj hudobné vystúpenia rôznych umelcov.
vaša pomoc – naše krídla

5. jún 2015, 1. ročník
Koncert belasého motýľa, Piešťany
Prvýkrát v Piešťanoch a to v známom klube ŽiWell. Bez nároku na honorár na ňom od 19. hodiny vystúpia ARCHÍVNY CHLAPEC a THE RAW BISHOPS. Vstup je voľný!
vaša pomoc – naše krídla

6. jún, 4. ročník
Silné motory podporia slabé svaly, Bratislava
Fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, motorkársky klub Ježibabini vnuci a ďalšie motorkárske kluby pripravujú show pre verejnosť a v súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly“ podporia kampaň BELASÝ MOTÝĽ 2015.
Sprievodné akcie: možnosť posedieť si na motorke, či mustangoch, alebo vypočuť si rockovú hudbu v podaní gitarového dua ON THE ROAD.
vaša pomoc – naše krídla

9. jún 2015, 11. ročník, Hlavné námestie, Bratislava, od 17.00 – 22 h.
Koncert belasého motýľa, Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia! Účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života. Na pódiu opäť predstavíme ľudí so svalovou dystrofiou, ktorí statočne zvládajú jej ťažké dôsledky, a to aj vďaka pomôckam, na ktoré sa im prispelo z verejnej zbierky Belasý motýľ. Koncert moderuje Roman Bomboš.

16:30 – odovzdávanie Cien poroty za výtvarnú súťaž Krídla fantázie 2015
17:30 – SIMA MARTAUSOVÁ, 18:05 – BAD KARMA BOY, 19:00 – PRESSBURGER KLETZMER BAND,
20:00 – KORBEN DALLAS, 21:00 – PARA Vstup je voľný!
vaša pomoc – naše krídla

11. jún 2015, 4. ročník
Koncert belasého motýľa, Námestovo
Koncert belasého motýľa na Orave sa uskutoční v Barón pube. Bez nároku na honorár na ňom vystúpi PETER BAŽÍK a slovenský raper VEC . Vstup je voľný!
vaša pomoc – naše krídla

Výtvarná súťaž Krídla fantázie 2015
Deti so svalovou dystrofiou tiež veľmi radi kreslia, tvoria, maľujú, aj keď majú v dôsledku ochorenia oslabené ruky a ťažko udržia v rukách ceruzku, nechávajú sa uniesť na „krídlach fantázie“. Krídla fantázie dávajú priestor jedinečnej myšlienke spájania dvoch navonok odlišných svetov, zdravých detí a detí so svalovou dystrofiou. Celoslovenská výtvarná súťaž Krídla fantázie 2015, ktorú sme pripravili v spolupráci s PUART GALLERY, o. z. sa stala súčasťou kampane BELASÝ MOTÝĽ 2015. Do projektu sa zapojili deti zo základných škôl, centier voľného času a základných umeleckých škôl, jednotlivci aj deti so svalovou dystrofiou. Porota vyberala z 1094 diel od109 škôl a od 14-tich jednotlivcov z celého Slovenska, cenou poroty ocenila 57 prác a 7 škôl.

Program výstav projektu Krídla fantázie 2015: 2. – 30. jún, Café Luxor, Bratislava, Forma prezentácie: inštalácia 11 obrazov. 2. – 11. jún, Hviezdoslavove námestie, Bratislava, Forma prezentácie: 10m dlhý banner 5. – 7. jún, Avion Shopping park, Bratislava, Forma prezentácie: cca 20 obrázkov na drevených podstavcoch.

KONTAKT:
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka OMD v SR, 0948 046 671, omd@omdvsr.sk
Jozef Blažek, koordinátor kampane, 0948 529 976, blazek@omdvsr.sk
www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk

Katarína Uhrová, organizátorka Koncertu belasého motýľa – Piešťany
0903 195 753, uhrova.ka@gmail.com

Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
0948 046 671

Jozef Blažek, koordinátor 15. ročníka kampane Belasý motýľ
0948 529 976, blazek@omdvsr.sk

www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk

Belasý motý – vaša pomoc, naše krídla
3
Galéria
Zdroj: Dnes24.sk
Najčítanejšie v regióne
Najčítanejšie na Dnes24.sk
Magazín
Najčítanejšie v regióne
Najčítanejšie zo Slovenska
SLEDUJTE NÁŠ INSTAGRAM